Amb només 19 anys, l’actriu Aysha Daraaui va rebre un diagnòstic inesperat: malaltia de Crohn. Anys després, amb una trajectòria marcada per la lluita diària, operacions, medicació i molt de silenci, va decidir alçar la veu. Des de fa unes setmanes, l’Aysha s’ha convertit en la primera ambaixadora de la nostra entitat. Recentment hem tingut l’oportunitat d’entrevistar-la i de conèixer la seva història.

L’Aysha recorda amb claredat com va començar tot: pèrdua de pes, sang a les deposicions, dolor constant… i una estada d’un mes a l’hospital que va canviar la seva vida. “Al principi no entens res. Et preguntes ‘per què jo?’ I encara que et diguin que hi ha tractament, vius amb la por i la incertesa”, comenta.

L’actriu reivindica ara el seu rol públic per donar visibilitat a una malaltia que sovint es viu en silenci, marcada per símptomes com la urgència per anar al lavabo, el dolor intestinal, la fatiga o la necessitat de seguir dietes estrictes.

Durant anys, va provar diversos medicaments, incloent biològics i corticoides. Va patir una estenosi greu que va acabar amb una operació d’urgència després de dues perforacions intestinals. Tot plegat, combinat amb la complexitat emocional de gestionar-ho mentre construïa una carrera artística.

“Hi va haver un moment en què vaig deixar la medicació per poder viatjar. Però vaig tenir un brot molt dur i vaig entendre que, per molt que vulguis ser lliure, has de tenir cura de tu. Has de fer cas als metges. Per molt que jo anés fent teràpies alternatives amb acupuntura, amb herbes… em vaig adonar que era molt important la medicació de l’hospital.”, reconeix.

La malaltia silenciosa que ningú vol anomenar

“Jo abans no deia mai que tenia Crohn. Mai, mai, mai. Però quan ho vaig començar a compartir, em vaig sentir menys sola. I vaig descobrir que parlar-ne no només em feia bé a mi, sinó que també podia ajudar altres persones”, explica Daraaui. Una de les seves grans lluites ha estat combatre el pudor i els tabús que envolten aquestes malalties. “La gent té menys vergonya de parlar de sexe que d’anar al lavabo. I això ha de canviar”, afirma.

Quan va començar a parlar-ne obertament a les xarxes socials, va rebre missatges de centenars de persones, especialment joves, que s’hi van sentir identificades. Aquesta resposta la va impulsar a comprometre’s activament amb ACCU Catalunya per canviar mirades i trencar l’estigma. “Quan comparteixes el que et passa, trobes comunitat. I sentir que no estàs sol et dona força. Fins i tor crec que el Crohn m’ha fet més valenta. Vull que els joves sàpiguen que poden tenir una vida plena tot i el Crohn”, diu.

El suport emocional, una clau fonamental

Daraaui reivindica el paper del suport emocional i de la comunicació oberta amb l’entorn. També anima les persones amb MII a buscar altres pacients, grups de suport i espais on poder compartir vivències, perquè riure-se’n també forma part del procés. “Amb el grup de l’hospital fèiem broma sobre de quin color fèiem la caca aquell dia. Rius, i això t’ajuda a relativitzar”, explica entre somriures.

Un crit per la inclusió

L’actriu també denuncia la manca d’adaptació de molts espais públics per a persones amb Crohn o colitis. “A les ciutats falten lavabos adaptats, espais amb higiene adequada. Quan tens Crohn, planificar un trajecte pot dependre d’on hi hagi un lavabo accessible. I si estàs ostomitzat, encara més. No és discriminació, és ignorància i falta de previsió”, alerta. Aysha defensa que la societat necessita repensar la seva infraestructura amb una mirada més inclusiva, i aplaudeix iniciatives com el projecte “No Puc Esperar!”, impulsat per ACCU Catalunya, i que facilita l’accés urgent a lavabos públics per a persones amb necessitat mèdica justificada.

Una ambaixadora per inspirar

El seu nomenament arriba a les portes del Dia Mundial de les Malalties Inflamatòries Intestinals, que se celebra el 19 de maig. ACCU Catalunya vol posar veu a una realitat massa sovint silenciada, i considera que l’Aysha és una figura clau per connectar amb la societat des de l’empatia i la veritat. “L’Aysha combina talent, compromís i autenticitat. Amb la seva veu podem arribar més lluny i fer entendre a molta gent què significa conviure amb una MII”, afirma Úrsula Reales, directora de l’associació.

Projectes il·lusionants

A banda del seu compromís amb la visibilització de la malaltia, l’Aysha continua plenament activa com a actriu. Ha treballat en teatre i televisió, tant en produccions catalanes com internacionals, com ara les sèries El Inocente,  Amar es para siempre  o la pel·lícula No matarás,  i destaca especialment la seva participació en la sèrie britànica Stags, estrenada recentment a Anglaterra, Irlanda, Estats Units i Alemanya, i que ha d’arribar properament a Espanya. Paral·lelament, desenvolupa un projecte personal de creació pròpia, que de moment prefereix no fer públic,  que defineix com “molt incubat i il·lusionant”. Per a Daraaui, el Crohn no ha estat un fre a la seva vocació, sinó un motor per viure intensament: “Potser no hauria decidit ser actriu si no hagués tingut aquesta empenta de voler fer el que realment volia”, afirma.

Pots veure l’entrevista completa aquí: