La nostra sòcia Anabel Rodríguez va participar dissabte a Barcelona al GI EXChange, el fòrum científic que organitza la farmacèutica Takeda com a espai de reflexió i debat entre professionals de la salut i associacions de pacients. El fòrum es fa just abans de la UEG Week 2026, el congrés europeu de gastroenterologia que acull la Fira de Barcelona fins al 20 d’octubre.

L’Anabel és mestra de primària a Barcelona i mare d’un adolescent amb malaltia de Crohn. Va ser la protagonista de la sessió «The pediatric IBD journey – Let’s hear the story», dedicada al recorregut de les famílies d’infants amb malaltia inflamatòria intestinal (MII). En conversa amb especialistes en gastroenterologia pediàtrica, va explicar com van ser els primers símptomes del seu fill, quan tenia nou anys: mal de panxa, cansament i una pèrdua de pes important. Va parlar també dels mesos de proves fins a arribar al diagnòstic, del temps que va haver de passar a casa i del canvi de tractament després d’un brot. Avui té 14 anys i fa una vida normal: va a l’escola i fa esport.

«Quan a un infant li diagnostiquen una MII, no és només l’infant qui comença el camí: és tota la família», va explicar l’Anabel. Va comparar el moment del diagnòstic amb una bomba que cau a casa teva. Va posar en relleu el que viuen les persones cuidadores: haver de deixar la feina durant mesos, la incertesa sobre el futur o la necessitat d’explicar la malaltia tant al fill com a la germana petita. També va valorar el suport de l’escola pública, amb mestres a domicili i classes en línia perquè el seu fill no perdés el contacte amb els companys.

Els especialistes van insistir que la pèrdua de pes en un infant és un senyal d’alarma que ha de fer pensar en una MII, encara que no hi hagi sang a les femtes. També van destacar la importància de començar aviat un tractament eficaç, de limitar l’ús de corticoides en la infància i d’acompanyar les famílies amb infermeria accessible i suport psicològic.

Durant la sessió, el públic va respondre una enquesta en directe sobre fins a quin punt entenia el que viu una persona cuidadora. Després d’escoltar el testimoni de l’Anabel, les respostes van mostrar una comprensió més alta que a l’inici.

L’Anabel ha recollit aquesta experiència al llibre Cuando pase la tormenta, en el que explica com ha acabat aprenent a conviure amb l’ansietat que li provoca a ella i a la seva família la malaltia del seu fill.