Nuestra socia Anabel Rodríguez participó el sábado en Barcelona en el GI EXChange, el foro científico que organiza la farmacéutica Takeda como espacio de reflexión y debate entre profesionales de la salud y asociaciones de pacientes. El foro se hace justo antes de la UEG Week 2026, el congreso europeo de gastroenterología que acoge la Fira de Barcelona hasta el 20 de octubre.

Anabel es maestra de primaria en Barcelona y madre de un adolescente con enfermedad de Crohn. Fue la protagonista de la sesión «The pediatric IBD journey – Let’s hear the story», dedicada al recorrido de las familias de niños con enfermedad inflamatoria intestinal (MII). En conversación con especialistas en gastroenterología pediátrica, explicó cómo fueron los primeros síntomas de su hijo, cuando tenía nueve años: dolor de estómago, cansancio y una pérdida de peso importante. Habló también de los meses de pruebas hasta llegar al diagnóstico, del tiempo que tuvo que pasar en casa y del cambio de tratamiento después de un brote. Hoy tiene 14 años y lleva una vida normal: va a la escuela y hace deporte.

«Cuando a un niño le diagnostican una EII, no es sólo el niño quien comienza el camino: es toda la familia», explicó Anabel. Comparó el momento del diagnóstico con una bomba que cae en tu casa. Puso de relieve lo que viven las personas cuidadoras: tener que dejar el trabajo durante meses, la incertidumbre sobre el futuro o la necesidad de explicar la enfermedad tanto al hijo como a la hermana pequeña. También valoró el apoyo de la escuela pública, con maestros a domicilio y clases online para que su hijo no perdiera el contacto con sus compañeros.

Los especialistas insistieron en que la pérdida de peso en un niño es una señal de alarma que debe hacer pensar en una EII, aunque no haya sangre en las heces. También destacaron la importancia de empezar pronto un tratamiento eficaz, limitar el uso de corticoides en la infancia y acompañar a las familias con enfermería accesible y apoyo psicológico.

Durante la sesión, el público respondió a una encuesta en directo sobre hasta qué punto entendía lo que vive una persona cuidadora. Después de escuchar el testimonio de Anabel, las respuestas mostraron una mayor comprensión que al inicio.

Anabel ha recogido esta experiencia en el libro Cuando pase la tormenta, en lo que cuenta con ella y en su familia la enfermedad de su hijo.