No puc esperar!
NO PUC ESPERAR! és un projecte pensat per a facilitar el dia a dia de les persones que necessiten utilitzar un lavabo urgentment per un problema mèdic no contagiós.
Els destinataris d’aquesta iniciativa són els pacients amb malalties inflamatòries intestinals (malaltia de Crohn i colitis ulcerosa), els pacients ostomitzats o colectomitzats, els pacients sotmesos a cirurgia per un càncer de recte, i tots aquells pacients que els metges col·laboradors amb el projecte considerin que cal incloure.
Un dels problemes que més angoixa aquestes persones és la necessitat continuada, i de vegades imprevisible, d’anar al lavabo. Aquesta necessitat implica que sovint els costa sortir de casa per por de no poder trobar un lavabo accessible en el moment necessari. Tot això pot suposar una disminució de la seva qualitat de vida i unes dificultats per desplaçar-se per anar a la feina, per participar en activitats socials o familiars, etc.
L’Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya (ACCU Catalunya) emet les targetes NO PUC ESPERAR! perquè aquests pacients les utilitzin i amb elles puguin accedir als locals adherits al projecte.
Però són els metges de les Unitats MII i dels Serveis de l’Aparell Digestiu col·laboradors qui les lliuraran als seus pacients quan ho considerin necessari. Les targetes són gratuïtes i no són nominals, però estan numerades per a seguir un control de lliurament.
Des d’ACCU Catalunya arribem a acords de col.laboració amb establiments i equipaments perquè autoritzin l’ús dels seus lavabos de manera gratuïta i el més ràpidament possible als portadors de les targetes NO PUC ESPERAR!
Per això, és fonamental la col.laboració de diferents sectors:
- Equips mèdics d’Unitats MII i Serveis de l’Aparell Digestiu que dictaminin quins pacients necessiten la targeta i quins no.
- Ajuntaments i entitats públiques, que conscienciïn i també informin sobre aquest problema, adhereixin els lavabos dels seus equipaments al projecte, i promoguin l’adhesió d’associacions i establiments a NO PUC ESPERAR!
- Associacions de comerciants i d’hosteleria disposats a facilitar l’entrada ràpida i gratuïta als seus lavabos als pacients portadors de la targeta, i a promoure la difusió del projecte entre els seus associats.
- Voluntaris que difonguin el projecte i que col.laborin en les tasques administratives i de suport.
NO PUC ESPERAR! és un projecte que té dues finalitats:
- Facilitar l’accés ràpid i de manera gratuïta als lavabos als pacients en qualsevol lloc i sempre que ho necessitin.
- Conscienciar la societat sobre les malalties inflamatòries intestinals i les necessitats que tenen qui les pateixen.
D’aquesta manera, NO PUC ESPERAR! contribueix significativament a millorar la qualitat de vida d’aquests pacients.
En diversos països s’han dut a terme iniciatives semblants, com per exemple als Estats Units, Gran Bretanya, Austràlia, Nova Zelanda, Canadà, França i Bèlgica, però NO PUC ESPERAR!, quan es va presentar el desembre de 2013 desde ACCU Catalunya, va oferir un seguit d’innovacions:
- La implicació dels metges en el projecte; aquests són els qui decideixen quins pacients necessiten la targeta i quins no.
- El fet que la targeta sigui gratuïta per al pacient, i que no calgui ser soci o sòcia d’ACCU Catalunya per a rebre-la.
- No només els pacients amb una MII poden ésser beneficiaris de la targeta sinó també aquells pacients ostomitzats i colectomitzats per qualsevol causa, els pacients sotmesos a cirurgia per un càncer de recte, o bé aquells pacients que els metges col.laboradors en el projecte considerin que han de formar part de la iniciativa.
Aquesta iniciativa fou creada l’any 2013 per l’Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya (ACCU Catalunya) i per la Unitat de Malalties Inflamatòries Intestinals (MII) de l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta. El projecte NO PUC ESPERAR! està en desenvolupament de forma continuada, i s´actualitza constantment tant per la incorporació de nous pacients com per l’adhesió de nous establiments i equipaments col·laboradors.
NO PUC ESPERAR! compta amb un web i una aplicació per a mòbils del projecte i compta amb el suport del Consell Consultiu de Pacients del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, de la Societat Catalana de Digestologia, de l’Institut Català de la Salut i de GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa).
Deportistas EII ACCU Catalunya®
El grup “Deportistas EII ACCU Catalunya”® va néixer el dia 2 de març de 2014. En aquesta data ACCU Catalunya, Associació de malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya, va participar en la Barcelona Magic Line, caminada solidària organitzada per l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Vam formar un equip de 25 persones i vam córrer 10 Km. Allí vam coincidir 5 persones que practicàvem esport habitualment. Vam considerar que l’experiència havia estat molt positiva i s’havia creat molt bon ambient entre els participants.
Al final de la cursa, vam decidir crear un grup d’esportistes amb la finalitat de donar visibilitat a la malaltia inflamatòria intestinal (MII) mitjançant la pràctica de l’esport.
Al grup li vam donar el nom de “Deportistas EII ACCU Catalunya”®.
Amb el mateix nom vam crear un grup tancat de Facebook i vam establir unes normes de funcionament.
Avui som més de 550 esportistes al grup. Degut aquest èxit actualment el grup, és un grup obert de Facebook, on es dóna visibilitat a aquesta malaltia poc coneguda, informant i sensibilitzant la societat sobre la seva existència mitjançant la participació de proves esportives.
Tanmateix el grup ha ampliat la seva activitat a les xarxes socials i tenim un perfil d’ Instagram i de Twiter.
ACCU Catalunya també organitza periòdicament altres activitats esportives de diferents nivells de resistència per a persones de totes les edats i condicions de salut, com per exemple tallers grupals de ioga, pilates i Txi-Kung. Els interessats en aquest servei han de contactar-nos per e-mail a info@accucatalunya o bé trucant als telèfons 93 314 20 62 (o al 655 16 96 54) de dilluns a divendres de 08.00h a 15.00h per a demanar més informació.
Deixa'm Aprendre - Suport educatiu MII
El projecte Deixa’m Aprendre és una iniciativa d’ACCU Catalunya que té com a objectiu assegurar el Dret a l’Educació i la inclusió acadèmica de tots els estudiants que pateixen una MII (Malaltia Inflamatòria Intestinal: Malaltia de Crohn o Colitis Ulcerosa) i que estudien en centres educatius a Catalunya.
Segons la UNESCO, l’Educació és un Dret Humà Fonamental, essencial per poder exercir tots els altres drets, ja que promou la llibertat i l’autonomia personal i genera importants beneficis en el desenvolupament de cada persona. Els nens, nenes, adolescents i joves adults afectats per una MII no han de patir cap tipus de tracte discriminatori o exclusió. Són alumnes com els altres, que tenen el dret a accedir i completar els seus estudis (a tots els nivells) per poder assegurar la seva formació i desenvolupament personal i en el futur poder ser ciutadans preparats per accedir al cada vegada més exigent mercat laboral, tenir ingressos i realitzar una aportació personal i professional a la nostra societat. A ACCU Catalunya entenem que el Dret a l’Educació només es pot fer efectiu amb una plena i efectiva inclusió acadèmica de cada alumne, treballant amb cada centre educatiu i fent l¡adaptació curricular que cada cas requereixi segons les seves particulars circumstàncies. I treballem l’assessorament per a aconseguir una plena inclusió acadèmica amb estudiants de totes les edats (etapa infantil, nens i nenes en edat escolar, adolescents, joves i adults) i amb tot tipus de centres dels diferents nivells acadèmics (llar d’infants, centres educació primària, secundària, batxillerat i també en les etapes de selectivitat i amb les universitats).
L’equip d’ACCU Catalunya estudia individualment cada petició i cada cas que arriba demanant informació. A partir d’aquí, es contacta personalment amb cada estudiant o família (segons el cas) i se’ls escolta de forma activa, se’ls ofereix informació i recursos personalitzats (mesures d’inclusió i adaptació curricular) segons les característiques de cada situació, l’edat de l’estudiant i el nivell acadèmic que està cursant i en cas necessari, se’ls acompanya en el seu procés a l’hora de parlar amb el centre educatiu. A la vegada, informem sobre la realitat de les MII i els efectes que poden tenir en els estudiants als centres educatius, mestres, docents i altres professionals que ho requereixin.
Des d’ACCU Catalunya podem orientar i assessorar a diferents persones i professionals per a fer efectiu el Dret a l’Educació i la inclusió acadèmica dels estudiants de moltes maneres:
- Donem suport a estudiants i famílies
- Informem dels drets i recursos que tenen al seu abast
- Formem mestres i professors per explicar-los què són les MII i com poden adaptar la seva feina per a garantir la inclusió acadèmica als centres educatius per les persones diagnosticades
- Oferim recursos als alumnes i a les famílies per ajudar-los a explicar als seus companys o mestres què els està passant
- Elaborem materials informatius (selectivitat, adaptació curricular…)
- Intercedim davant d’administracions defensant els casos què ens plantegen els estudiants per a garantir els seus drets
- Acompanyem i informem els processos de reclamació de taxes universitàries
Les persones interessades en aquest servei (estudiants, famílies, centres educatius, docents, advocats, metges o altres professionals), s’han de posar en contacte directament amb l’equip d’ACCU Catalunya via email a info@accucatalunya.cat o bé trucant als telèfons de contacte 93 314 20 62 / 655 16 96 54.