S’ha avançat molt en el coneixement de la malaltia inflamatòria intestinal (MII) tant en els seves possibles causes, com en els seus mecanismes i en el seu tractament. Malgrat tot, la MII ha estat i és un important problema de salut, no només per les persones que la pateixen sinó també pels seus familiars i, sense dubte, per a la societat. Això és conseqüència de l’impacte que te la MII en tots els aspectes de la vida de les persones ja sigui emocional, psicològic, familiar, sexual, laboral, econòmic, del lleure, etc. Es a dir, la MII afecta negativament la qualitat de vida de les persones que la pateixen.

Aquesta conceptualització de la MII amb una visió global del problema de salut centrada no tan en la malaltia com en la persona ja ha quedat recollida en el vigent Pla de Salut, que considera que la salut és un estat de benestar biopsicosocial i espiritual que va més enllà de la absència de malaltia o de la supervivència. Conseqüència d’aquesta reformulació és que en el seguiment mèdic de les persones amb MII ja no es valori només la curació endoscòpica o radiològica o histològica, sinó que es doni cada vegada més valor a aspectes tan rellevants per a les persones amb MII com el recolzament psicològic, l’acompanyament, el benestar emocional, la escolta activa, les expectatives… en definitiva la qualitat de vida. Cal recordar doncs, que la MII estigui mèdicament controlada, o en “remissió clínica”, no vol dir necessàriament que es gaudeixi de bona salut.

Des de un punt de vista mèdic, per poder monitoritzar de forma adequada aspectes tan quotidians de la MII com la seva evolució o la resposta al tractament, els professionals de la salut fem servir proves objectives com una colonoscòpia o la determinació de la calprotectina a les femtes. Però, per altre banda, per avaluar de forma adequada la situació i la repercussió de la MII des del punt de vista del propi pacient es fan servir un altre tipus de mesures que se solen nomenar amb el seu acrònim en anglès PRO (de Patient Reported Outcomes, o resultats comunicats per els pacients). El principal PRO és la mesura de la qualitat de vida relacionada amb la salut, havent-n’hi altres com la mesura de la fatiga o de la discapacitat.

Encara que la qualitat de vida és una percepció subjectiva de cada persona, aquesta es pot mesurar objectivament mitjançant la administració de qüestionaris. La aplicació dels qüestionaris de mesura de la qualitat de vida permet saber el grau de qualitat de vida, quins aspectes de la mateixa estan més o menys afectats i si s’ha recuperat un estat de salut normal. Aquestes mesures es fan servir de forma rutinària en la recerca, però la seva aplicació en la pràctica clínica assistencial diària s’hauria d’estimular ja que en una enquesta de la Federació Europea d’Associacions de pacients amb MII s’evidencia que prop de la mitat dels pacients consideren que el seu metge no els pregunta per la repercussió de la malaltia sobre la seva qualitat de vida. Afortunadament els consensos internacionals ja recomanen que en la assistència a les persones amb MII s’apliquin les mesures dels PRO de forma rutinària i periòdica. En aquest sentit, l’actual Pla de Salut de Catalunya contempla tenir en compte aquestes mesures reportades pels propis pacients i usuaris, i el Pla de Cures d’Infermeria de l’Institut Català de la Salut per a l’Atenció Primària inclou també mesures de la qualitat de vida relacionada amb la salut.

La aplicació rutinària de les mesures dels PRO en la atenció sanitària comportaria un altre derivada rellevant, que és la evolució del model assistencial cap una activitat centrada en la persona. La activitat sanitària centrada en la persona significa que la atenció va dirigida a la persona, no a la malaltia. Aquest model assistencial, per tant, no només te en compte l’estat de salut sinó que inclou valors com la transmissió de coneixements i habilitats, consensuar els objectius de la avaluació o del tipus de tractament, compartir les decisions, etc. Està clar que un tractament personalitzat i consensuat serà un tractament mes eficaç, segur i ben seguit.

Si be fins ara hem parlat de la MII des del punt de vista mèdic, també és molt important reconèixer el gran impacte social que provoca. La societat i les administracions públiques han de ser conscients que la MII en ser una malaltia crònica discapacitant que afecta predominantment a persones en plena edat formativa, laboral i reproductiva, provoca un gran impacte relacionat amb els costos sanitaris (derivats dels tractaments, hospitalitzacions, cirurgia, urgències…), pèrdua de productivitat laboral (absentisme, recol·locacions…), etc. La societat també ha de garantir que la atenció sanitària sigui la òptima, facilitant el diagnòstic precoç de la MII i garantint el tractament adequat evitant infratractaments o demores terapèutiques). En aquest sentit, organitzacions com la Societat Catalana de Digestologia, en col·laboració amb el Departament de Salut, han dut a terme un important treball de detecció de les necessitats relacionades amb la MII i la proposta d’una organització sanitària per atendre totes les demandes relacionades amb la MII mitjançant una ordenació de la medicina primària, els hospitals i les unitats de MII que assegurin la equitat territorial i la màxima eficiència. En el context de la exigència d’una atenció sanitària òptima es duen a terme iniciatives com les auditories periòdiques a les unitats de MII per detectar quins aspectes són millorables i determinar quines mesures es poden dur a terme per corregir-les.

En definitiva, s’estan produint canvis que milloren la atenció a les persones amb MII (creació d’unitats especialitzades, medicina centrada en el pacient, innovació terapèutica, aplicació de guies clíniques, etc.) però s’ha de seguir treballant per aconseguir una qualitat assistencial òptima. Aquesta fita aconseguirà que les persones amb MII tinguin la percepció d’un bon control de la malaltia amb una bona puntuació dels PRO i una gestió mes eficient dels recursos.

Dr. Francesc Casellas
Consell Assessor d’ACCU Catalunya