Se ha avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad inflamatoria intestinal (MII) tanto en sus posibles causas, como en sus mecanismos y tratamiento. Sin embargo, la EII ha sido y es un importante problema de salud, no sólo para las personas que la padecen sino también para sus familiares y, sin duda, para la sociedad. Esto es consecuencia del impacto que tiene la EII en todos los aspectos de la vida de las personas, ya sea emocional, psicológico, familiar, sexual, laboral, económico, del ocio, etc. Es decir, la EII afecta negativamente a la calidad de vida de las personas que la padecen.
Esta conceptualización de la EII con una visión global del problema de salud centrada no tanto en la enfermedad como en la persona ya ha quedado recogida en el vigente Plan de Salud, que considera que la salud es un estado de bienestar biopsicosocial y espiritual que va más allá de la ausencia de enfermedad o de la supervivencia. Consecuencia de esta reformulación es que en el seguimiento médico de las personas con EII ya no se valore sólo la curación endoscópica o radiológica o histológica, sino que se dé cada vez más valor a aspectos tan relevantes para las personas con EII como el apoyo psicológico, el acompañamiento, el bienestar emocional, la escucha activa, las expectativas… en definitiva, la calidad de vida. Hay que recordar, pues, que la EII esté médicamente controlada, o en “remisión clínica”, no significa necesariamente que se goce de buena salud.
Desde un punto de vista médico, para poder monitorizar de forma adecuada aspectos tan cotidianos de la EII como su evolución o la respuesta al tratamiento, los profesionales de la salud utilizamos pruebas objetivas como una colonoscopia o la determinación de la calprotectina en las heces. Pero, por otro lado, para evaluar de forma adecuada la situación y la repercusión de la EII desde el punto de vista del propio paciente se utilizan otro tipo de medidas que suelen nombrarse con su acrónimo en inglés PRO (de Patient Reported Outcomes, o resultados comunicados por los pacientes). El principal PRO es la medida de la calidad de vida relacionada con la salud, existiendo otras como la medida de la fatiga o de la discapacidad.
Aunque la calidad de vida es una percepción subjetiva de cada persona, ésta puede medirse objetivamente mediante la administración de cuestionarios. La aplicación de los cuestionarios de medida de la calidad de vida permiten saber el grado de calidad de vida, qué aspectos de la misma están más o menos afectados y si se ha recuperado un estado de salud normal. Estas medidas se utilizan de forma rutinaria en la investigación, pero su aplicación en la práctica clínica asistencial diaria debería estimularse ya que en una encuesta de la Federación Europea de Asociaciones de pacientes con EII se evidencia que cerca de la mitad de los pacientes consideran que su médico no les pregunta por la repercusión de la enfermedad sobre su calidad de vida. Afortunadamente los consensos internacionales ya recomiendan que en la asistencia a las personas con EII se apliquen las medidas de los PRO de forma rutinaria y periódica. En este sentido, el actual Plan de Salud de Cataluña contempla tener en cuenta estas medidas reportadas por los propios pacientes y usuarios, y el Plan de Cuidados de Enfermería del Instituto Catalán de la Salud para la Atención Primaria incluye también medidas de la calidad de vida relacionada con la salud.
La aplicación rutinaria de las medidas de los PRO en la atención sanitaria comportaría otra derivada relevante, que es la evolución del modelo asistencial hacia una actividad centrada en la persona. La actividad sanitaria centrada en la persona significa que la atención va dirigida a la persona, no a la enfermedad. Este modelo asistencial, por tanto, no sólo tiene en cuenta el estado de salud sino que incluye valores como la transmisión de conocimientos y habilidades, consensuar los objetivos de la evaluación o del tipo de tratamiento, compartir las decisiones, etc. Está claro que un tratamiento personalizado y consensuado será un tratamiento más eficaz, seguro y seguido.
Aunque hasta ahora hemos hablado de la EII desde el punto de vista médico, también es muy importante reconocer el gran impacto social que provoca. La sociedad y las administraciones públicas deben ser conscientes de que la EII al ser una enfermedad crónica discapacitante que afecta predominantemente a personas en plena edad formativa, laboral y reproductiva, provoca un gran impacto relacionado con los costes sanitarios (derivados de los tratamientos, hospitalizaciones, cirugía , urgencias…), pérdida de productividad laboral (absentismo, recolocaciones…), etc. La sociedad también debe garantizar que la atención sanitaria sea la óptima, facilitando el diagnóstico precoz de la EII y garantizando el tratamiento adecuado evitando infratratamientos o demoras terapéuticas). En este sentido, organizaciones como la Sociedad Catalana de Digestología, en colaboración con el Departamento de Salud, han llevado a cabo un importante trabajo de detección de las necesidades relacionadas con la EII y la propuesta de una organización sanitaria para atender todas las demandas relacionadas con la EII mediante una ordenación de la medicina primaria, los hospitales y las unidades de EII que aseguren la equidad territorial y la máxima eficiencia. En el contexto de la exigencia de una atención sanitaria óptima se llevan a cabo iniciativas como las auditorías periódicas en las unidades de EII para detectar qué aspectos son mejorables y determinar qué medidas se pueden llevar a cabo para corregirlas.
En definitiva, se están produciendo cambios que mejoran la atención a las personas con EII (creación de unidades especializadas, medicina centrada en el paciente, innovación terapéutica, aplicación de guías clínicas, etc.) pero se debe seguir trabajando para conseguir una calidad asistencial óptima. Este objetivo conseguirá que las personas con EII tengan la percepción de un buen control de la enfermedad con una buena puntuación de los PRO y una gestión más eficiente de los recursos.
Dr. Francesc Casellas
Consejo Asesor de ACCU Cataluña