Les malalties inflamatòries intestinals (MII) inclouen un grup d’entitats clíniques caracteritzades per processos inflamatoris crònics que afecten de forma principal el tracte gastro-intestinal. Aquestes malalties inclouen principalment la Malaltia de Crohn (MC), la Colitis Ulcerosa (CU) i la colitis indeterminada (CI). Estudis recents indiquen un augment d’incidència d’aquestes patologies en edat pediàtrica i en l’adolescència, de manera que, actualment, un 25-30 % dels casos de MII es diagnostiquen en aquesta franja d’edat. Saber-se afectat d’una malaltia crònica produeix un impacte molt important en la qualitat de vida dels nostres pacients. La infantesa i l’adolescència són uns períodes de la vida on els pacients son més vulnerables i necessiten de l’aprovació social per créixer i sentir-se acceptats. Una malaltia crònica i complexa com és la MII pot impactar de manera negativa en el desenvolupament físic, puberal, psíquic, emocional i social dels nostres nois/es.
Els pacients que pateixen una MII han de seguir controls mèdics de manera regular. Sovint requereixen ingressos hospitalaris, i poden necessitar també, en algun moment de la seva malaltia, intervencions quirúrgiques o pautes d’alimentació especials (en alguns casos pot ser necessària l’alimentació de nutricions especifiques a través d’una sonda naso-gàstrica o en ocasions requerir Nutrició Parenteral a través de via intravenosa). Per aconseguir un correcte control de la inflamació i mantenir la malaltia en remissió poden ser necessaris els tractament anomenats biològics, que generalment s’administren per via endovenosa (a l’hospital) o per via subcutània (a domicili). S’ha vist que un 46% i un 35% dels pacients pediàtrics afectats de MC i CU, respectivament, requeriran aquest tipus de tractament els primers 12 mesos d’evolució de la malaltia. És per tots aquest motius que el diagnòstic d’una MII s’acompanya en moltes ocasions de símptomes emocionals, com poden ser l’ansietat i la depressió.
Un dels esculls més important que ens trobem sovint és donar sortida precisament a aquesta necessitat. Són imprescindibles l’existència d’unitats multidisciplinars que incloguin assistència i suport psicològic, amb l’objectiu de realitzar un bon acompanyament emocional per poder afrontar la malaltia, acceptar-la i adaptar-se a ella.
Per una altra banda és imprescindible, també, establir un vincle amb l’escola i/o institut a fi de flexibilitzar i facilitar l’accés al bany, adaptar-se a les visites mèdiques, tractaments etc.. Un bon diàleg entre pares, escola, professionals sanitaris i professionals de la salut mental permetran acompanyar el nen/a i noi/noia en el procés de diagnòstic i tractament de la seva malaltia. Aquesta comunicació és la pedra angular per a què el pacient pugui assumir la seva malaltia i millorar la seva qualitat de vida, tant física com afectiva/emocional.
És feina de tots que els nens i adolescents diagnosticats d’una MII siguin capaços de portar una vida plena i normal, malgrat estar afectats d’una malaltia crònica.
Montserrat Montraveta Querol
Coordinadora de la Unitat de de l’aparell digestiu pediàtric de l’Hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti)