Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) incluyen un grupo de entidades clínicas caracterizadas por procesos inflamatorios crónicos que afectan de forma principal al trato gastro-intestinal. Estas enfermedades incluyen principalmente la Enfermedad de Crohn (EC), la Colitis Ulcerosa (CU) y la colitis indeterminada (CI). Estudios recientes indican un aumento de incidencia de estas patologías en edad pediátrica y en la adolescencia, por lo que actualmente, un 25-30% de los casos de EII se diagnostican en esta franja de edad. Saberse afectado de una enfermedad crónica produce un impacto muy importante en la calidad de vida de nuestros pacientes. La infancia y la adolescencia son unos períodos de la vida donde los pacientes son más vulnerables y necesitan de la aprobación social para crecer y sentirse aceptados. Una enfermedad crónica y compleja como es la EII puede impactar de forma negativa en el desarrollo físico, puberal, psíquico, emocional y social de nuestros chicos/as.
Los pacientes que sufren una EII deben seguir controles médicos de forma regular. A menudo requieren ingresos hospitalarios, pueden necesitar también, en algún momento de su enfermedad, intervenciones quirúrgicas, pautas de alimentación especiales (en algunos casos puede ser necesaria la alimentación de nutriciones específicas a través de una sonda naso-gástrica o en ocasiones requerir Nutrición Parenteral a través de vía intravenosa). Para conseguir un correcto control de la inflamación y mantener la enfermedad en remisión, pueden ser necesarios los tratamientos llamados biológicos, que generalmente se administran por vía endovenosa (en el hospital) o por vía subcutánea (a domicilio). Se ha visto que un 46% y un 35% de los pacientes pediátricos afectados de EC y CU respectivamente, requerirán este tipo de tratamiento en los primeros 12 meses de evolución de la enfermedad. Es por todos estos motivos que el diagnóstico de una EII se acompaña en muchas ocasiones de síntomas emocionales, como pueden ser la ansiedad y la depresión.
Uno de los obstáculos más importantes que nos encontramos a menudo es dar salida precisamente a esta necesidad. Son imprescindibles la existencia de unidades multidisciplinares que incluyan asistencia y soporte psicológico, con el objetivo de realizar un buen acompañamiento emocional para poder afrontar la enfermedad, aceptarla y adaptarse a ella.
Por otra parte es imprescindible, también, establecer un vínculo con la escuela y/o instituto a fin de flexibilizar y facilitar el acceso al baño, adaptarse a las visitas médicas, tratamientos etc. Un buen diálogo entre padres, escuela , profesionales sanitarios y profesionales de la salud mental permitirán acompañar al niño/a y chico/chica en el proceso de diagnóstico y tratamiento de su enfermedad. Esta comunicación es la piedra angular para que el paciente pueda asumir su enfermedad y mejorar su calidad de vida tanto física como afectiva/emocional.
Es trabajo de todos que los niños y adolescentes diagnosticados de una EII sean capaces de llevar una vida plena y normal, a pesar de estar afectados por una enfermedad crónica.
Montserrat Montraveta Querol
Coordinadora de la Unidad del aparato digestivo pediátrico del Hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti)