L’estigma de les malalties inflamatòries intestinals: un desafiament invisible

Les malalties inflamatòries intestinals (MII), com la malaltia de Crohn i la colitis ulcerosa, afecten milions de persones a tot el món. Tot i que aquestes malalties tenen un impacte profund en la salut física dels qui les pateixen, el seu efecte en el benestar psicològic i social sovint passa per alt. Part d’aquest impacte és degut a l’estigma associat amb les MII, que poden ser difícils d’entendre i d’acceptar a causa de la seva naturalesa invisible.

Les MII són malalties cròniques que causen inflamació del tracte gastrointestinal. Els símptomes poden incloure dolor abdominal, diarrea crònica, fatiga extrema, pèrdua de pes i, de vegades, urgència i incontinència fecal. Tot i això, la naturalesa intermitent i impredictible d’aquests símptomes pot fer que la vida diària de les persones que pateixen aquestes malalties sigui un desafiament constant. Tot i la gravetat potencial d’aquestes malalties, les MII no són sempre visibles per als altres, cosa que contribueix a la manca de comprensió ia l’estigma social.

L’estigma i el seu impacte psicològic

L’estigma de les MII es manifesta de diverses maneres, des de la manca de comprensió fins a la discriminació directa. Les persones amb MII sovint senten la necessitat d’ocultar els símptomes o evitar parlar de la seva malaltia a causa de la por, el judici o el rebuig. Aquest estigma pot conduir a sentiments d’aïllament, ansietat i depressió. A més, la manca de coneixement i comprensió sobre les MII a la societat pot intensificar aquests sentiments, fent que els pacients se sentin incompresos i sols en la seva lluita.

Repercussions a la vida laboral i educativa

L’estigma de les MII també pot tenir un impacte significatiu a la vida laboral i educativa. Les persones amb MII poden necessitar absentar-se freqüentment a causa de brots de la malaltia, cites mèdiques o tractaments. Aquesta necessitat pot ser malinterpretada com a manca de compromís o de professionalisme, afectant les oportunitats de treball i desenvolupament professional. En l’àmbit educatiu, els estudiants amb MII poden enfrontar desafiaments similars, amb absències freqüents que n’afecten el rendiment acadèmic i la integració social.

L’impacte social i familiar

A nivell social, l’estigma pot dificultar les relacions interpersonals. Les persones amb MII poden evitar esdeveniments socials per por d’explicar la seva condició o per la necessitat d’estar a prop d’un bany. Aquest aïllament pot afectar negativament les relacions amb amics i familiars, que sovint no entenen la magnitud de la malaltia.

Trencant l’estigma

Per abordar l’estigma associat amb les MII, és fonamental augmentar la consciència i l’educació sobre aquestes malalties. Les campanyes de sensibilització, com la que està fent ACCU Catalunya, juguen un paper crucial en aquest esforç. Informar la societat sobre els desafiaments que enfronten les persones amb MII i fomentar un ambient de comprensió i suport pot ajudar a reduir l’estigma.

Recomanacions per a pacients i la societat

  • Educació continua: Les organitzacions de salut han de proporcionar recursos educatius per a pacients, famílies i la comunitat en general. Conèixer més sobre les MII ajuda a desmitificar la malaltia i promou l’empatia.
  • Comunicació oberta: Els pacients han de sentir-se empoderats per parlar obertament sobre la malaltia. Compartir experiències personals pot ajudar a reduir l’estigma, proporcionar un suport emocional valuós i reduir el sentiment d’aïllament.
  • Suport psicològic: És crucial que els pacients tinguin accés a serveis de suport psicològic per manejar l’estrès i l’ansietat associats amb l’estigma i els desafiaments de viure amb MII.
  • Polítiques laborals i educatives inclusives: Les institucions han de desenvolupar polítiques que donin suport a les persones amb MII, com a flexibilitat en el treball i adaptacions a l’entorn educatiu, perquè puguin gestionar millor la seva condició sense penalitzacions.
  • Fomentar la investigació: Donar suport a la investigació a les MII pot contribuir a una millor entesa de la malaltia i al desenvolupament de tractaments més efectius, cosa que també pot contribuir a reduir l’estigma associat.

Conclusió

Les malalties inflamatòries intestinals són una lluita diària per als qui les pateixen, no només pels símptomes físics, sinó també per l’estigma psicosocial associat. A través de l’educació i la sensibilització, podem treballar plegats per crear una societat més comprensiva i solidària, on les persones amb MII se sentin vistes, escoltades i recolzades.

Dra Elena Ricart
Cap de la Unitat de Malaltia Inflamatòria Intestinal
Hospital Clínic Barcelona