Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII), como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, afectan a millones de personas en todo el mundo. Aunque estas enfermedades tienen un impacto profundo en la salud física de quienes las padecen, su efecto en el bienestar psicológico y social a menudo se pasa por alto. Parte de este impacto se debe al estigma asociado con las EII, que pueden ser difíciles de entender y aceptar debido a su naturaleza invisible.
Las EII son enfermedades crónicas que causan inflamación del tracto gastrointestinal. Los síntomas pueden incluir dolor abdominal, diarrea crónica, fatiga extrema, pérdida de peso y, en ocasiones, urgencia e incontinencia fecal. Sin embargo, la naturaleza intermitente e impredecible de estos síntomas puede hacer que la vida diaria de las personas que padecen estas enfermedades sea un desafío constante. A pesar de la gravedad potencial de estas enfermedades, las EII no son siempre visibles para los demás, lo que contribuye a la falta de comprensión y al estigma social.
El estigma y su impacto psicológico
El estigma de las EII se manifiesta de diversas formas, desde la falta de comprensión hasta la discriminación directa. Las personas con EII a menudo sienten la necesidad de ocultar sus síntomas o evitar hablar de su enfermedad debido al miedo, al juicio o al rechazo. Este estigma puede llevar a sentimientos de aislamiento, ansiedad y depresión. Además, la falta de conocimiento y comprensión sobre las EII en la sociedad puede intensificar estos sentimientos, haciendo que los pacientes se sientan incomprendidos y solos en su lucha.
Repercusiones en la vida laboral y educativa
El estigma de las EII también puede tener un impacto significativo en la vida laboral y educativa. Las personas con EII pueden necesitar ausentarse frecuentemente debido a brotes de la enfermedad, citas médicas o tratamientos. Esta necesidad puede ser malinterpretada como falta de compromiso o de profesionalismo, afectando las oportunidades de empleo y desarrollo profesional. En el ámbito educativo, los estudiantes con EII pueden enfrentar desafíos similares, con ausencias frecuentes que afectan su rendimiento académico y su integración social.
El impacto social y familiar
En el ámbito social, el estigma puede dificultar las relaciones interpersonales. Las personas con EII pueden evitar eventos sociales por miedo a tener que explicar su condición o por la necesidad de estar cerca de un baño. Este aislamiento puede afectar negativamente las relaciones con amigos y familiares, que a menudo no entienden la magnitud de la enfermedad.
Rompiendo el estigma
Para abordar el estigma asociado con las EII, es fundamental aumentar la conciencia y la educación sobre estas enfermedades. Las campañas de sensibilización, como la que está llevando a cabo ACCU Catalunya, juegan un papel crucial en este esfuerzo. Informar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan las personas con EII y fomentar un ambiente de comprensión y apoyo puede ayudar a reducir el estigma.
Recomendaciones para pacientes y la sociedad
- Educación continua: Las organizaciones de salud deben proporcionar recursos educativos para pacientes, familias y la comunidad en general. Conocer más sobre las EII ayuda a desmitificar la enfermedad y promueve la empatía.
- Comunicación abierta: Los pacientes deben sentirse empoderados para hablar abiertamente sobre su enfermedad. Compartir experiencias personales puede ayudar a reducir el estigma, proporcionar un valioso apoyo emocional y reducir el sentimiento de aislamiento.
- Apoyo psicológico: Es crucial que los pacientes tengan acceso a servicios de apoyo psicológico para manejar el estrés y la ansiedad asociados con el estigma y los desafíos de vivir con EII.
- Políticas laborales y educativas inclusivas: Las instituciones deben desarrollar políticas que apoyen a las personas con EII, como flexibilidad en el trabajo y adaptaciones en el entorno educativo, para que puedan gestionar mejor su condición sin penalizaciones.
- Fomentar la investigación: Apoyar la investigación en las EII puede contribuir a un mejor entendimiento de la enfermedad y al desarrollo de tratamientos más efectivos, lo que también puede contribuir a reducir el estigma asociado.
Conclusión
Las enfermedades inflamatorias intestinales son una lucha diaria para quienes las padecen, no solo por sus síntomas físicos, sino también por el estigma psico-social asociado. A través de la educación y la sensibilización, podemos trabajar juntos para crear una sociedad más comprensiva y solidaria, donde las personas con EII se sientan vistas, escuchadas y apoyadas.
Dra Elena Ricart
Jefa de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Hospital Clínic Barcelona