El passat 6 de març, representants d’ACCU Catalunya van assistir a la jornada “Les meves dades per millorar l’atenció sanitària”, celebrada a l’Hospital Vall d’Hebron. Aquesta trobada va posar el focus en com la informació que generem com a pacients pot ajudar a millorar els tractaments, el seguiment mèdic i la recerca. Però, com ens afecta això a les persones amb Malaltia de Crohn i Colitis Ulcerosa?

Quan anem a una consulta, ens pregunten per símptomes, canvis en la medicació o impacte en la nostra vida diària. Això és informació molt valuosa, però si no s’organitza bé, no es pot fer servir per millorar la nostra atenció mèdica. Un dels punts més destacats de la jornada va ser la taula rodona “El poder de les dades”, on es va posar de manifest que sense dades fiables, no hi ha evidències, només opinions.

La jornada va coincidir amb una fita important: el 5 de març es va aprovar la legislació sobre l’Espai Europeu de Dades Sanitàries (EEDS), una iniciativa que permetrà una gestió més eficient de la informació sanitària a escala europea. A Catalunya, cada cop hi ha més accions per digitalitzar i compartir dades entre diferents nivells assistencials. Això pot suposar avantatges per a nosaltres, com:

• Un millor seguiment de l’evolució de la malaltia
• Accés més ràpid a tractaments personalitzats
• Millor coordinació entre especialistes
• Generació d’estudis i recerca útils per millorar la qualitat de vida.

Però encara hi ha obstacles: qui controla aquestes dades? Realment serveixen per prendre decisions clíniques? Els pacients tenim veu en aquest procés?

La jornada va incloure un taller pràctic sobre els PROMs (Patient Reported Outcomes), qüestionaris que permeten als pacients explicar com es troben realment. Aquestes dades podrien ajudar a millorar l’atenció i adaptar els tractaments, però actualment només un 50% dels pacients els completen. Per què? Aquestes són les principals barreres detectades pels pacients:

• Desconeixement: No sabem per a què serveixen aquestes enquestes ni com es fan servir les nostres respostes
• Expectatives no complertes: Si omplim un qüestionari i després ningú en parla a la consulta, ens sentim ignorats
• Fatiga de qüestionaris: Enquestes llargues i repetitives poden ser esgotadores.

Com podem millorar-ho? Els pacients hem de tenir més informació sobre com es fan servir aquests qüestionaris i com poden beneficiar-nos. A més, cal adaptar-los perquè siguin útils i accessibles per a tothom.

Com podem tenir més veu com a pacients?

• Reclamant un paper actiu en la gestió de les nostres dades. Podem decidir com es comparteix la nostra informació i exigir transparència
• Participant en estudis i enquestes que realment puguin millorar la qualitat de vida de les persones amb MII
• Fomentant l’educació i la informació sobre aquestes eines perquè cada pacient pugui entendre millor el seu impacte en el sistema sanitari