El pasado 6 de marzo , representantes de ACCU Catalunya asistieron a la jornada «Mis datos para mejorar la atención sanitaria» , celebrada en el Hospital Vall d’Hebron. Este encuentro puso el foco en cómo la información que generamos como pacientes puede ayudar a mejorar los tratamientos, el seguimiento médico y la investigación. Pero, ¿cómo afecta esto a las personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa ?

Cuando vayamos a una consulta, nos preguntan por síntomas, cambios en la medicación o impacto en nuestra vida diaria. Esto es información muy valiosa, pero si no se organiza bien, no se puede utilizar para mejorar nuestra atención médica . Uno de los puntos más destacados de la jornada fue la mesa redonda «El poder de los datos» , donde se puso de manifiesto que sin datos fiables, no hay evidencias, sólo opiniones.

La jornada coincidió con un hito importante: el 5 de marzo se aprobó la legislación sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) , una iniciativa que permitirá una gestión más eficiente de la información sanitaria a escala europea. En Cataluña, cada vez hay más acciones para digitalizar y compartir datos entre distintos niveles asistenciales. Esto puede suponer ventajas para nosotros, como:

• Un mejor seguimiento de la evolución de la enfermedad
• Acceso más rápido a tratamientos personalizados
• Mejor coordinación entre especialistas
• Generación de estudios e investigación útiles para mejorar la calidad de vida.

Pero todavía hay obstáculos: ¿quién controla estos datos? ¿Realmente sirven para tomar decisiones clínicas? ¿Los pacientes tenemos voz en este proceso?

La jornada incluyó un taller práctico sobre los PROMs ( Patient Reported Outcomes ) , cuestionarios que permiten a los pacientes explicar cómo se encuentran realmente. Estos datos podrían ayudar a mejorar la atención y adaptar los tratamientos, pero actualmente sólo un 50% de los pacientes los completan . ¿Por qué? Éstas son las principales barreras detectadas por los pacientes:

• Desconocimiento: No sabemos para qué sirven estas encuestas ni cómo se utilizan nuestras respuestas
• Expectativas no cumplidas: Si rellenamos un cuestionario y después nadie habla de ello en la consulta, nos sentimos ignorados
• Fatiga de q ü estionarios: Encuestas largas y repetitivas pueden ser agotadoras.

¿Cómo mejorarlo? Los pacientes debemos tener más información sobre cómo se utilizan estos cuestionarios y cómo pueden beneficiarnos. Además, es necesario adaptarlos para que sean útiles y accesibles para todos.

¿Cómo podemos tener más voz como pacientes?

• Reclamando un papel activo en la gestión de nuestros datos . Podemos decidir cómo se comparte nuestra información y exigir transparencia
• Participando en estudios y encuestas que realmente puedan mejorar la calidad de vida de las personas con EII
• Fomentando la educación y la información sobre estas herramientas para que cada paciente pueda entender mejor su impacto en el sistema sanitario