¿No puedo esperar!
¡NO PUEDO ESPERAR! es un proyecto pensado para facilitar el día a día de las personas que necesitan utilizar un aseo urgentemente por un problema médico no contagioso.
Los destinatarios de esta iniciativa son los pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa), los pacientes ostomizados o colectomizados, los pacientes sometidos a cirugía por un cáncer de recto, y todos aquellos pacientes que los médicos colaboradores con el proyecto consideren que es necesario incluir.
Uno de los problemas que más angustia a estas personas es la necesidad continuada, y a veces imprevisible, de ir al baño. Esta necesidad implica que a menudo les cuesta salir de casa por miedo a no poder encontrar un aseo accesible en el momento necesario. Todo esto puede suponer una disminución de su calidad de vida y unas dificultades para desplazarse para ir al trabajo, para participar en actividades sociales o familiares, etc.
La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña (ACCU Catalunya) emite las tarjetas ¡NO PUEDO ESPERAR! para que estos pacientes las utilicen y con ellas puedan acceder a los locales adheridos al proyecto.
Pero son los médicos de las Unidades MII y de los Servicios del Aparato Digestivo colaboradores quienes las entregarán a sus pacientes cuando lo consideren necesario. Las tarjetas son gratuitas y no son nominales, pero están numeradas para seguir un control de entrega.
Desde ACCU Catalunya llegamos a acuerdos de colaboración con establecimientos y equipamientos para que autoricen el uso de sus aseos de forma gratuita y lo más rápidamente posible a los portadores de las tarjetas ¡NO PUEDO ESPERAR!
Por eso, es fundamental la colaboración de diferentes sectores:
- Equipos médicos de Unidades MII y Servicios del Aparato Digestivo que dictaminen qué pacientes necesitan la tarjeta y cuáles no
- Ayuntamientos y entidades públicas, que conciencien y también informen sobre este problema, adhieran los lavabos de sus equipamientos al proyecto, y promuevan la adhesión de asociaciones y establecimientos a ¡NO PUEDO ESPERAR!
- Asociaciones de comerciantes y hostelería dispuestos a facilitar la entrada rápida y gratuita a sus lavabos a los pacientes portadores de la tarjeta, y promover la difusión del proyecto entre sus asociados
- Voluntarios que difundan el proyecto y que colaboren en las tareas administrativas y de apoyo.
¡NO PUEDO ESPERAR! es un proyecto que tiene dos finalidades:
- Facilitar el acceso rápido y de forma gratuita a los aseos a los pacientes en cualquier lugar y siempre que lo necesiten.
- Concienciar a la sociedad sobre las enfermedades inflamatorias intestinales y las necesidades que tienen quienes las padecen.
De esta forma, ¡NO PUEDO ESPERAR! contribuye significativamente a mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
En varios países se han llevado a cabo iniciativas similares, como por ejemplo en Estados Unidos, Gran Bretaña, Australia, Nueva Zelanda, Canadá, Francia y Bélgica, pero ¡NO PUEDO ESPERAR!, cuando se presentó en diciembre de 2013 desde ACCU Catalunya , ofreció una serie de innovaciones:
- La implicación de los médicos en el proyecto; éstos son quienes deciden qué pacientes necesitan la tarjeta y cuáles no
- El hecho de que la tarjeta sea gratuita para el paciente, y que no sea necesario ser socio o socia de ACCU Catalunya para recibirla
- No sólo los pacientes con una EII pueden ser beneficiarios de la tarjeta sino también aquellos pacientes ostomizados y colectomizados por cualquier causa, los pacientes sometidos a cirugía por un cáncer de recto, o aquellos pacientes que los médicos colaboradores en el proyecto consideren que deben formar parte de la iniciativa.
Esta iniciativa fue creada en 2013 por la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña (ACCU Cataluña) y por la Unidad de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (MII) del Hospital Universitario de Girona Doctor Josep Trueta. El proyecto ¡NO PUEDO ESPERAR! está en desarrollo de forma continuada, y se actualiza constantemente tanto por la incorporación de nuevos pacientes como por la adhesión de nuevos establecimientos y equipamientos colaboradores.
¡NO PUEDO ESPERAR! cuenta con una web y una aplicación para móviles del proyecto y cuenta con el apoyo del Consejo Consultivo de Pacientes del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, de la Sociedad Catalana de Digestología, del Instituto Catalán de la Salud y de GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa).
Deportistas EII ACCU Catalunya®
El grupo «Deportistas EII ACCU Catalunya»® nació el día 2 de marzo de 2014. En esta fecha ACCU Catalunya, Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Catalunya, participó en la Barcelona Magic Line, caminata solidaria organizada por el Hospital San Juan de Dios de Barcelona.
Formamos un equipo de 25 personas y corrimos 10 Km. Allí coincidimos 5 personas que practicábamos deporte habitualmente. Consideramos que la experiencia había sido muy positiva y se había creado muy buen ambiente entre los participantes.
Al final de la carrera, decidimos crear un grupo de deportistas con el fin de dar visibilidad a la enfermedad inflamatoria intestinal (MII) mediante la práctica del deporte.
Al grupo le dimos el nombre de «Deportistas EII ACCU Catalunya»®.
Con el mismo nombre creamos un grupo cerrado de Facebook y establecimos unas normas de funcionamiento.
Hoy somos más de 550 deportistas en el grupo. Debido a este éxito actualmente el grupo, es un grupo abierto de Facebook, donde se da visibilidad a esta enfermedad poco conocida, informando y sensibilizando a la sociedad sobre su existencia mediante la participación de pruebas deportivas.
Sin embargo el grupo ha ampliado su actividad en las redes sociales y tenemos un perfil de Instagram y de Twitter.
ACCU Catalunya también organiza periódicamente otras actividades deportivas de diferentes niveles de resistencia para personas de todas las edades y condiciones de salud, como por ejemplo talleres grupales de yoga, pilates y Chi-Kung. Los interesados en este servicio deben contactarnos por e-mail a info@accucat.org o llamando a los teléfonos 93 314 20 62 (o al 655 16 96 54) de lunes a viernes de 08.00h a 15.00h para pedir más información.
Déjame Aprender - Apoyo educativo EII
El proyecto Déjame Aprender es una iniciativa de ACCU Catalunya que tiene como objetivo asegurar el Derecho a la Educación y la inclusión académica de todos los estudiantes que padecen una EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal: Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa) y que estudian en centros educativos en Cataluña.
Según la UNESCO, la Educación es un Derecho Humano Fundamental, esencial para poder ejercer todos los demás derechos, puesto que promueve la libertad y la autonomía personal y genera importantes beneficios en el desarrollo de cada persona. Los niños, niñas, adolescentes y jóvenes adultos afectados por una EII no deben sufrir ningún tipo de trato discriminatorio o exclusión. Son alumnos como los demás, que tienen derecho a acceder y completar sus estudios (a todos los niveles) para poder asegurar su formación y desarrollo personal y en el futuro poder ser ciudadanos preparados para acceder al cada vez más exigente mercado laboral, tener ingresos y realizar una aportación personal y profesional a nuestra sociedad. En ACCU Cataluña entendemos que el Derecho a la Educación sólo puede hacerse efectivo con una plena y efectiva inclusión académica de cada alumno, trabajando con cada centro educativo y haciendo la adaptación curricular que cada caso requiera según sus particulares circunstancias. Y trabajamos el asesoramiento para conseguir una plena inclusión académica con estudiantes de todas las edades (etapa infantil, niños y niñas en edad escolar, adolescentes, jóvenes y adultos) y con todo tipo de centros de los diferentes niveles académicos (guardería , centros de educación primaria, secundaria, bachillerato y también en las etapas de selectividad y con las universidades).
El equipo de ACCU Catalunya estudia individualmente cada petición y cada caso que llega pidiendo información. A partir de ahí, se contacta personalmente con cada estudiante o familia (según el caso) y se les escucha de forma activa, se les ofrece información y recursos personalizados (medidas de inclusión y adaptación curricular) según las características de cada situación, la edad del estudiante y el nivel académico que está cursando y en caso necesario, se les acompaña en su proceso a la hora de hablar con el centro educativo. A su vez, informamos sobre la realidad de las EII y los efectos que pueden tener en los estudiantes en los centros educativos, maestros, docentes y otros profesionales que lo requieran.
Desde ACCU Catalunya podemos orientar y asesorar a diferentes personas y profesionales para hacer efectivo el Derecho a la Educación y la inclusión académica de los estudiantes de muchas formas:
- Apoyamos a estudiantes y familias
- Informamos de los derechos y recursos que tienen a su alcance
- Formamos maestros y profesores para explicarles qué son las EII y cómo pueden adaptar su trabajo para garantizar la inclusión académica en los centros educativos por las personas diagnosticadas
- Ofrecemos recursos a los alumnos y familias para ayudarles a explicar a sus compañeros o maestros qué les está pasando
- Elaboramos materiales informativos (selectividad, adaptación curricular…)
Intercedemos ante administraciones defendiendo los casos que nos plantean los estudiantes para garantizar sus derechos - Acompañamos e informamos los procesos de reclamación de tasas universitarias
Las personas interesadas en este servicio (estudiantes, familias, centros educativos, docentes, abogados, médicos u otros profesionales), deben ponerse en contacto directamente con el equipo de ACCU Catalunya vía email a info@accucat.org o bien llamando a los teléfonos de contacto 93 314 20 62 / 655 16 96 54.
Proyecto de mentoría
En ACCU Catalunya somos conscientes de que convivir con una enfermedad crónica como es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa), que puede afectar a diferentes ámbitos de la vida diaria, no siempre es fácil y que a veces, o en momentos complicados (diagnóstico reciente, fases de brote, próximas cirugías, etc.), puede ser muy útil hablar con otra persona que también convive con la enfermedad para sentirse más acompañado/a.
Por este motivo hemos creado el proyecto de mentoría, donde una persona con EII (mentor/a) acompaña a otra también con EII (persona mentorizada) que necesita acompañamiento.
Agrupamos (en la medida de lo posible) a las personas por parejas (mentor/a y mentorizado/da) teniendo en cuenta situaciones y edades o circunstancias similares y otros detalles que pueden favorecer que se entiendan bien. El acompañamiento personalizado se puede hacer tanto presencialmente como por teléfono o por vía telemática (en este sentido damos libertad a las personas usuarias del servicio para que se organicen como mejor les convenga).
En el caso de los usuarios y usuarias más jóvenes (niños y niñas de corta edad, adolescentes jóvenes, etc.), hacemos todo lo posible para que este proceso de acompañamiento también se pueda realizar entre un referente mentor (padre, madre, familiar o tutor legal) que cuida de un niño o niña con EII y otro referente adulto familiar que también cuida de un niño o niña afectado de EII que necesite acompañamiento, y para favorecer que las dos familias y los niños/as (en la medida de lo posible de edades similares) se puedan conocer.
En ACCU Catalunya siempre estamos abiertos a recibir nuevas personas mentoras de todas las edades, diagnósticos y situaciones para ampliar el servicio y poder tener la opción de formar nuevas parejas con personas de perfiles diversos.
Los interesados en este servicio (tanto si quieren ser mentores/as como si quieren acceder a un mentor/a) deben contactarnos por e-mail a serveis@accucat.org o bien llamando a los teléfonos 93 314 20 62 (o al 655 16 96 54) de lunes a viernes de 08:00h a 15:00h para solicitar más información.
ACCU Joven
Un espacio propio para jóvenes de 18 a 35 años.
La etapa de la juventud es clave para la construcción de la identidad. Convivir con una enfermedad crónica como el Crohn o la Colitis Ulcerosa puede generar sentimientos de soledad o dificultades en el ámbito social y laboral. ACCU Jove es una comunidad activa creada por y para jóvenes, donde el acompañamiento entre iguales y el empoderamiento son los protagonistas.
¿Qué hacemos?
Encuentros y convivencia: Organizamos un encuentro anual de fin de semana, salidas socioculturales y actividades deportivas para reforzar los vínculos y la cohesión social.
Formación y herramientas para el futuro: Talleres especializados en derechos laborales, sexualidad, nutrición y cocina, mindfulness y gestión emocional.
Apoyo y orientación académica: Asesoramiento sobre derechos académicos y medidas adaptadas para estudiantes universitarios o de ciclos formativos.
Espacios de participación: Un «grupo motor» de jóvenes participa directamente en el diseño y organización de las actividades, promoviendo el liderazgo juvenil.
Atención individualizada: Acceso a la Psicoxarxa solidaria para terapia gratuita y apoyo específico para jóvenes en situación de vulnerabilidad.
Nuestro mensaje
No estás solo/a. El proyecto garantiza entornos seguros, respetuosos e inclusivos (con perspectiva de género y LGBTI+) donde podrás crecer, aprender y conectar con personas que viven tu misma realidad.
Los interesados en este servicio deben contactarnos por e-mail a serveis@accucat.org o bien llamando a los teléfonos 93 314 20 62 (o al 655 16 96 54) de lunes a viernes de 08:00h a 15:00h para solicitar más información.
ACCU Familias
Mejorando la calidad de vida de la infancia y su entorno cuidador.
El diagnóstico de una Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en edad pediátrica impacta profundamente en la dinámica de toda la familia. El proyecto ACCU Familias nace para ofrecer un soporte integral que combina la atención emocional, la formación y la creación de redes de apoyo para fortalecer la resiliencia familiar y el bienestar de los niños, niñas y adolescentes.
¿Qué ofrecemos?
Apoyo emocional y autocuidado para cuidadores: Talleres de gestión del estrés y acompañamiento psicológico (individual y grupal) para padres y madres, con especial atención a la sobrecarga que a menudo recae en las mujeres cuidadoras.
Autonomía para niños y jóvenes: Actividades de convivencia terapéutica, grupos de iguales y programas de actividad física adaptada para mejorar la autoestima y la gestión de la enfermedad.
Educación para la salud: Sesiones formativas sobre nutrición, adherencia al tratamiento y gestión de síntomas adaptadas a cada franja de edad.
Red de apoyo mutuo: Espacios seguros de encuentro entre familias para reducir el aislamiento y compartir experiencias.
Coordinación con el entorno: Trabajamos en red con hospitales del SISCAT (Sant Joan de Déu, Vall d’Hebron, Germans Trias i Pujol), centros educativos y servicios sociales para garantizar una atención continuada y facilitar la adaptación escolar.
¿A quién se dirige?
A familias con hijos e hijas menores diagnosticados de EII en toda Catalunya, con un enfoque de equidad territorial y priorizando aquellas en situación de vulnerabilidad.
Los interesados en este servicio deben contactarnos por e-mail a serveis@accucat.org o bien llamando a los teléfonos 93 314 20 62 (o al 655 16 96 54) de lunes a viernes de 08:00h a 15:00h para solicitar más información.
