Con sólo 19 años, la actriz Aysha Daraaui recibió un diagnóstico inesperado: enfermedad de Crohn. Años después, con una trayectoria marcada por la lucha diaria, operaciones, medicación y mucho silencio, decidió levantar la voz. Desde hace unas semanas, Aysha se ha convertido en la primera embajadora de nuestra entidad. Recientemente hemos tenido la oportunidad de entrevistarla y de conocer su historia.

Aysha recuerda con claridad cómo empezó todo: pérdida de peso, sangre en las deposiciones, dolor constante… y una estancia de un mes en el hospital que cambió su vida. «Al principio no entiendes nada. Te preguntas «¿por qué yo?’ Y aunque te digan que hay tratamiento, vives con el miedo y la incertidumbre», comenta.

La actriz reivindica ahora su rol público para dar visibilidad a una enfermedad que a menudo se vive en silencio, marcada por síntomas como la urgencia por ir al baño, el dolor intestinal, la fatiga o la necesidad de seguir dietas estrictas.

Durante años, probó varios medicamentos, incluyendo biológicos y corticoides. Sufrió una estenosis grave que acabó con una operación de urgencia después de dos perforaciones intestinales. Todo ello combinado con la complejidad emocional de gestionarlo mientras construía una carrera artística.

«Hubo un momento en que dejé la medicación para poder viajar. Pero tuve un brote muy duro y entendí que, por mucho que quieras ser libre, tienes que cuidarte. Tienes que hacer caso a los médicos. Por mucho que yo fuera haciendo terapias alternativas con acupuntura, con hierbas… me di cuenta de que era muy importante».

La enfermedad silenciosa que nadie quiere llamar

«Yo antes nunca decía que tenía Crohn. Nunca, nunca, nunca. Pero cuando empecé a compartirlo, me sentí menos sola. Y descubrí que hablar no sólo me hacía bien a mí, sino que también podía ayudar a otras personas», explica. Una de sus grandes luchas ha sido combatir el pudor y los tabús que rodean estas enfermedades. «La gente tiene menos vergüenza de hablar de sexo que de ir al baño. Y eso debe cambiar», afirma.

Cuando empezó a hablar de ello abiertamente en las redes sociales, recibió mensajes de cientos de personas, especialmente jóvenes, que se sintieron identificadas. Esta respuesta la impulsó a comprometerse activamente con ACCU Catalunya para cambiar miradas y romper el estigma. «Cuando compartes lo que te pasa, encuentras comunidad. Y sentir que no estás solo te da fuerza. Incluso creo que el Crohn me ha hecho más valiente. Quiero que los jóvenes sepan que pueden tener una vida plena a pesar del Crohn», dice.

El apoyo emocional, una clave fundamental

Daraaui reivindica el papel del apoyo emocional y de la comunicación abierta con el entorno. También anima a las personas con EII a buscar a otros pacientes, grupos de apoyo y espacios donde poder compartir vivencias, porque reírse también forma parte del proceso. «Con el grupo del hospital bromeábamos sobre de qué color hacíamos la caca ese día. Ríes, y eso te ayuda a relativizar», explica entre sonrisas.

Un grito por la inclusión

La actriz denuncia también la falta de adaptación de muchos espacios públicos para personas con Crohn o colitis. «En las ciudades faltan aseos adaptados, espacios con higiene adecuada. Cuando tienes Crohn, planificar un trayecto puede depender de donde haya un aseo accesible. Y si estás ostomizado, aún más. No es discriminación, es ignorancia y falta de previsión», alerta. Aysha defiende que la sociedad necesita repensar su infraestructura con una mirada más inclusiva, y aplaude iniciativas como el proyecto “¡No Puedo Esperar!”, impulsado por ACCU Catalunya, y que facilita el acceso urgente a lavabos de establecimientos e instituciones.

Una embajadora para inspirar

Su nombramiento llega a las puertas del Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, que se celebra el 19 de mayo. ACCU Catalunya quiere poner voz a una realidad demasiado a menudo silenciada, y considera que Aysha es una figura clave para conectar con la sociedad desde la empatía y la verdad. «Aysha combina talento, compromiso y autenticidad. Con su voz podemos llegar más lejos y hacer entender a mucha gente qué significa convivir con una EII», afirma Úrsula Reales, directora de la asociación.

Proyectos ilusionantes

Aparte de su compromiso con la visibilización de la enfermedad, Aysha sigue plenamente activa como actriz. Ha trabajado en teatro y televisión, tanto en producciones catalanas como internacionales, como las series El Inocente, Amar es para siempre o la película No matarás,  y destaca especialmente su participación en la serie británica Stags, estrenada recientemente en Inglaterra, Irlanda, Estados Unidos y Alemania, y que debe llegar próximamente a España. Paralelamente, desarrolla un proyecto personal de creación propia, que de momento prefiere no hacer público, que define como “muy incubado e ilusionante”. Para Daraaui, el Crohn no ha sido un freno a su vocación, sino un motor para vivir intensamente: «Quizá no hubiera decidido ser actriz si no hubiera tenido ese empuje de querer hacer lo que realmente quería», afirma.

Puedes ver la entrevista completa aquí: